Brasil conta com a quarta maior população de pacientes com hemofilia no mundo
Comemorado no dia 17 de abril, o dia mundial da Hemofilia é uma oportunidade para aumentar a conscientização da população sobre a doença e os desafios enfrentados pelos portadores dessa condição hereditária em que há deficiência de um dos fatores necessários para a coagulação do sangue. Isso pode causar hemorragias internas e externas que, dependendo da gravidade, podem ser potencialmente fatais.
Em 70% dos casos a mutação genética é transmitida pelas mães portadoras aos filhos, ou seja, as crianças já nascem com a alteração que causa a doença e que atinge majoritariamente o sexo masculino. Nos outros 30% a hemofilia é resultado de uma mutação nova, sem histórico familiar da doença.
“Os pacientes com hemofilia enfrentam muitos desafios por causa da doença, entre eles a necessidade de acompanhamento e tratamento de forma contínua e eventuais perdas de habilidades físicas em decorrência de lesões osteoarticulares crônicas. Felizmente, com tratamento e cuidados adequados, os pacientes podem levar uma vida praticamente normal”, afirma a médica hematologista Perla Vicari, do Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual (Iamspe).
O tratamento das hemofilias é feito integralmente e de forma gratuita pelo Sistema Único de Saúde (SUS). De acordo com a Federação Mundial de Hemofilia, o Brasil possui a quarta maior população de pacientes com hemofilia registrada no mundo, o que representa aproximadamente 13 mil pessoas. Até 2021 havia 11.141 pacientes com hemofilia A, a mais comum, e 2.196 pacientes com hemofilia B, mais rara, cadastrados no Sistema Hemovida Web Coagulopatias no país, segundo informações do Ministério da Saúde.
A medicina avançou muito no tratamento da hemofilia nas últimas décadas, incluindo a introdução de terapias de reposição do fator de coagulação, que ajudam a prevenir sangramentos e ajudam a melhorar significativamente a qualidade de vida dos portadores da doença, reduzindo o número de hospitalizações e visitas ao pronto-socorro. A escolha da terapia adequada depende da gravidade da doença e das necessidades individuais de cada paciente.
Fonte: Iamspe – O Instituto de Assistência Médica ao Servidor Público Estadual de São Paulo (Iamspe) é o sistema de saúde do servidor público estadual. Com uma rede de assistência própria e credenciada presente em mais de 100 municípios, o Iamspe oferece atendimento a 1,3 milhão de pessoas, entre funcionários públicos estaduais e seus dependentes. São mais de duas mil opções de atendimento no Estado, incluindo hospitais, clínicas de fisioterapia, médicos e laboratórios de análises clínicas e de imagem, além de postos de atendimentos próprios no interior, os Ceamas, e o Hospital do Servidor Público Estadual, na Capital. O Iamspe é um órgão do Governo do Estado de São Paulo, vinculado à Secretaria de Gestão e Governo Digital.
