Entenda o que diz a legislação brasileira sobre o assunto e conheça histórias de mães que vivenciam na prática os desafios da inclusão dos filhos autistas na sociedade
As informações sobre o TEA (Transtorno do Espectro Autista) estão cada vez mais acessíveis e circulando pelos meios de comunicação, acadêmicos, redes sociais, e estão sendo discutidas com mais frequência em nossa sociedade, o que, sem dúvidas, possibilita que mais pessoas se informem, gerando conhecimento e minimizando chances de preconceitos. No entanto, a sociedade não está nem perto do ideal em relação à conscientização ou inclusão de fato, o que faz com que movimentos ganhem cada vez mais força e espaço: os da busca pelos direitos das pessoas autistas.
Instituições, órgãos públicos e privados, grupos de pais, escolas, projetos de leis, todos buscando presença efetiva em manter a consistência de informações reais para que o maior número de pessoas, em diferentes contextos, tenham acesso ao assunto e, assim, esclareçam suas dúvidas, aprendam a identificar, busquem por seus direitos e passem a incluir de maneira eficaz.
As leis de inclusão são de extrema importância para que as pessoas com autismo tenham condições de igualdade, exercício de direitos, com inclusão social e cidadania. Do contrário, a segregação desses indivíduos seria uma realidade ainda maior na sociedade, diante da falta de políticas públicas e privadas necessárias à inclusão efetiva.
Neste ano, o Senado divulgou projetos que tratam de temas relativos ao TEA e que estão em análise, voltados para, principalmente, a inclusão. Importantes discussões, que buscam garantir direitos das pessoas com autismo. O advogado Dr. Danilo Russo, especialista em Direito Civil, ressalta que as pessoas com o transtorno têm os mesmos direitos garantidos a todos os cidadãos do Brasil pela Constituição Federal, além dos previstos no Estatuto da Criança e Adolescente, e os maiores de 60 anos, que são protegidos pelo Estatuto do Idoso. Assim como a Lei Berenice Piana, que criou a Política Nacional de Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtorno do Espectro Autista, como também as leis que garantem acessos relacionados à gratuidade do transporte, atendimento educacional especializado, benefícios financeiros, promoção à acessibilidade. Sobretudo, a Lei Federal nº 13.146/2015, conhecida como o “Estatuto da Pessoa com Deficiência”, que assegura ao indivíduo com deficiência, incluindo pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA), todos os direitos que possibilitem a sua vida digna, como o acesso aos serviços de saúde, educação, moradia e ao mercado de trabalho:
“De maneira ampla, o Estatuto da Pessoa com Deficiência, estabelece, em seu artigo 8º, os seguintes termos:
‘É dever do Estado, da sociedade e da família assegurar à pessoa com deficiência, com prioridade, a efetivação dos direitos referentes à vida, à saúde, à sexualidade, à paternidade e à maternidade, à alimentação, à habitação, à educação, à profissionalização, ao trabalho, à previdência social, à habilitação e à reabilitação, ao transporte, à acessibilidade, à cultura, ao desporto, ao turismo, ao lazer, à informação, à comunicação, aos avanços científicos e tecnológicos, à dignidade, ao respeito, à liberdade, à convivência familiar e comunitária, entre outros decorrentes da Constituição Federal, da Convenção sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência e seu Protocolo Facultativo e das leis e de outras normas que garantam seu bem-estar pessoal, social e econômico.’
Constata-se, portanto, que as leis de proteção aos indivíduos com deficiência possuem o objetivo de assegurar a dignidade da pessoa humana, gerando oportunidades em idênticas condições com as pessoas que não possuem qualquer tipo de atipicidade. Dentre os direitos acima relatados, destaca-se a garantia de acesso à saúde, elencada como direito fundamental pela Constituição Federal de 1988, assegurando a todos os brasileiros o acesso ao tratamento mais adequado à sua patologia.”
Bruna Godoy é Psicóloga e Analista do Comportamento – Supervisora ABA do Grupo Conduzir (clínica especializada no atendimento de pessoas com autismo). Ela comenta que a inclusão é fundamental, e que para lutar por essa causa, antes de tudo, é necessário ir em busca do conhecimento:
“A inclusão possibilita que a sociedade conviva com diferentes condições, o que traz oportunidades de desenvolvimento para ambos os lados – tanto para quem inclui, quanto para quem é incluído. Entretanto, apesar de existirem leis que garantam o direito de pessoas com TEA, ainda existe preconceito e falta de informação a respeito das necessidades desses indivíduos. Para que a inclusão seja efetiva, não basta saber sobre o tema, tem que praticar.”
Direito ao tratamento
No contexto dos indivíduos com o Transtorno do Espectro Autista (TEA), as necessidades de cuidados à saúde são mais complexas e demandam por abordagens multidisciplinares, com o intuito de proporcioná-los vidas mais independentes.
Nesse aspecto, a Terapia ABA (Análise do Comportamento Aplicada) é tida como referência de abordagem de atendimento, tendo em vista que possibilita o desenvolvimento de habilidades, tendo eficácia comprovada cientificamente, além de ser indicada pela OMS (Organização Mundial da Saúde). No entanto, o advogado Danilo Russo explica:
“É recorrente que a Intervenção Comportamental ABA não seja autorizada de forma administrativa pelo Plano de Saúde, resultando na necessidade do interessado recorrer ao Poder Judiciário para que seu direito ao tratamento mais adequado, conforme avaliação médica, seja garantido.”
Esse foi o caso da Fabiana Rodrigues, 45 anos, professora, mãe dos gêmeos Nícolas e Vitor, de 14 anos, diagnosticados com autismo. Ela precisou recorrer à Justiça, através da intermediação de um advogado especializado na área da saúde, para ter acesso ao tratamento dos filhos:
“Amparada pela lei eu consegui, junto à Justiça, alcançar os tratamentos e intervenções que meus filhos recebem hoje – intervenção comportamental ABA, Fono e Terapia Ocupacional. Sem essas intervenções meus filhos estariam, fatalmente, condenados ao aprisionamento residencial, como muitos jovens e adultos já viveram e devem viver ainda hoje.”
Michelle Carvalho, tem 39 anos, é designer de interiores e mãe do Enzo, de 9 anos. O filho foi diagnosticado com autismo aos 3 anos. A mãe reforça a importância do amparo das leis para a inclusão de pessoas com TEA na sociedade, e que lutar por inclusão, é lutar por equidade. Mostrar que todos são capazes, desde que lhes sejam dadas condições:“As leis são fundamentais para que o capacitismo, preconceito e exclusão deixem de existir, ou pelo menos sejam severamente punidos. É de extrema importância existirem as leis e todos os programas de inclusão porque, infelizmente, a exclusão é real. Se a pessoa não inclui por princípios e valores, que então faça pela lei. É triste, mas algumas pessoas não conseguem olhar para o próximo e enxergar que todos temos os mesmos direitos e devemos ter oportunidades equivalentes. Infelizmente, ainda funciona melhor no papel que na prática, mas estamos lutando para que seja uma realidade para todos.”
Casos reais de exclusão – como agir na prática?
A mãe Michele Carvalho conta que o maior desafio que encontra no dia a dia com o filho é frequentar lugares públicos. E que realmente a falta de conhecimento das pessoas em relação ao autismo – como o transtorno não existe uma característica física própria – muitas vezes precisa explicar em filas preferenciais, em brinquedos de shoppings, em restaurantes. Como em uma triste situação, porém muito comum, vivenciada em escolas, na tentativa de matricular o filho:
“Já passei por inúmeras situações de exclusão. Mudei de cidade e 13 escolas negaram matrícula para o meu filho, alegando lotação máxima (o que não era verdade, porque as vagas existiam para as crianças típicas), ou alegando não terem nenhum profissional especializado para lidar com o desenvolvimento acadêmico do meu filho. E teve até uma diretora que disse não fazer matrícula de alunos autistas porque ‘jogavam a nota do Enem lá embaixo’.”
Michele continua:
“Acredito que as matrículas escolares, assim como uma inclusão eficiente, com o professor de apoio e todas as adaptações necessárias, ainda sejam o maior desafio das famílias de crianças autistas. Os pais de crianças típicas deveriam somar conosco nessa causa. Se a escola fecha os olhos para questões tão importantes, talvez os pais dos alunos matriculados devam repensar sobre qual a missão, visão e valores dessa instituição.”
Histórias que machucam e causam dor, tanto na vida das famílias, como na dos autistas que vivenciam situações inaceitáveis.
A mãe Fabiana relata uma delas: “Estar com eles na rua, nos lugares públicos, ser apontada, ser julgada na fila preferencial, não é uma experiência muito agradável, chega a ser traumática. Luto todos os dias, internamente, para não ser vencida pelas situações onde me sinto exposta, avaliada, condenada, simplesmente por estar ali com meus filhos, fazendo seus barulhos, dando seus pulos, batendo palmas, enfim, sendo eles mesmos“.
“Dentre todas as situações que passei, tem uma em especial que me marcou, porque eu tive a impressão de que meu filho estava entendendo o que estava acontecendo, pois aconteceu na presença dele. Um pouco antes da pandemia fomos ao cinema (os meus filhos amam cinema!). Um deles começou a ficar irritado do meio para o final do filme. Algo o incomodava. Como o Vitor estava interessado e prestando atenção, eu resolvi ir até à praça de alimentação, comprar uma batatinha (eles adoram) para distraí-lo, enquanto o Vitor terminava de assistir ao filme com o pai. Deixei ele com meu esposo e fui com o Nícolas até a praça de alimentação. Quando cheguei, a praça de alimentação estava lotada e tinha fila para tudo. Como eu estava tirando o Nícolas de uma crise, não fui para o final da fila, como faço muitas vezes quando eles estão tranquilos. Procurei pela indicação da fila preferencial e não tinha. Fui até o caixa e perguntei onde era a fila preferencial. A pessoa me disse que eu poderia aguardar por ali mesmo que iria me atender. Quando ela me chamou, um homem no meio da fila começou a gritar comigo. Ele dizia que por isso que o Brasil não ia para frente porque só tinha gente folgada. No meio de outras falas, eu fiquei travada de tanto constrangimento, ele disse algo que fez várias pessoas rirem ao mesmo tempo. O Nícolas que estava se acalmando e esperando a batatinha, começou a se morder e ficar agressivo. Eu só ouvi quando ele disse: tal mãe, tal filho – algo do tipo! Ao ver o comportamento do Nícolas, as risadas pararam e o homem na fila podia, de onde estava, contemplar a situação que ele tinha provocado. Me entregaram rapidamente as batatinhas e eu fui saindo com o Nícolas. Nesse momento ele chorava baixo e sentido. Voltamos para a sala do cinema, pegamos o Vitor e fomos para casa. Ele demorou para conseguir comer suas batatinhas que ele tanto gosta, e eu ouvi por semanas aquela voz e as risadas. Eu não queria mais sair de casa nem ver ninguém, queria poder ir para um outro planeta, sozinha, com os meus filhos.”
O advogado Dr. Danilo Russo explica que o interessado e/ou sua família que sofreu algum tipo de preconceito e não teve seus direitos respeitados e garantidos, devem procurar os meios cabíveis para que a violação do direito seja reparada e que o infrator responda pelo ato cometido. Ressalta-se a importância de um advogado especializado na área para melhor condução do caso, seja pela via administrativa ou no âmbito judicial:
“A título de exemplo, é recorrente que os pais ainda enfrentem dificuldades para realizar a matrícula de seus filhos com desenvolvimento atípico, visto que muitas escolas apresentam subterfúgios, como a falta de vagas, falta de estrutura, de equipe especializada, ou até mesmo mediante a cobrança de ‘taxas extras’ para o ingresso na turma escolar. Na vasta maioria dos casos, a negativa é realizada de maneira verbal, motivo pelo qual é importante que os pais solicitem que o representante da escola formalize a recusa documentalmente, para que sejam adotadas eventuais providências judiciais ou seja feita a formalização de representação perante o Ministério Público. Atualmente, o Poder Judiciário tem decidido de forma favorável às famílias, por entender que a recusa no ato da matrícula é abusiva, ordenando, consequentemente, que a escola permita o ingresso do aluno no ambiente escolar, além de condená-la, quando cabível, ao pagamento de indenização por danos morais.”
Dentre os termos previstos na Lei Brasileira de Inclusão (LBI), também conhecida como o Estatuto da Pessoa com Deficiência, encontra-se o conceito de “barreira atitudinal”, definida como atitudes e comportamentos que impedem ou prejudicam a participação social da pessoa com deficiência, limitando seu direito à igualdade de condições e oportunidades.
Nesse sentido, caso ocorra a violação de direitos, é indispensável que o interessado busque informações acerca de quais são as medidas adequadas frente ao caso concreto, o que deve ser realizado conjuntamente com um advogado especialista na área. Assim como relata Dr. Danilo Russo:
“Situações mais brandas podem ser resolvidas pela via administrativa, por meio dos órgãos reguladores adequados, que adotarão as medidas cabíveis perante o agente infrator do direito do indivíduo com deficiência. No entanto, comumente o Poder Judiciário é alvo de demandas desta natureza, fixando, quando constatado o dano, indenizações de cunho material e também moral.”
Esperança – histórias de inclusão
Histórias de esperança de pessoas conscientes da importância da inclusão e do seu papel social podem ser vistas no dia a dia e, apesar de parecerem raras, elas já assumem um importante espaço no cenário de mudanças. A mãe Michelle conta uma delas:
“Recentemente meu filho foi cortar os cabelos – sabemos que as questões sensoriais são importantes e aqui o corte sempre foi um transtorno. Mas esse cabeleireiro, em específico, se disponibilizou a ouvir minhas considerações, pesquisou a respeito de cortar cabelos de pessoas autistas, enviou mensagem me perguntando o que era aversivo e qual a melhor forma de proceder, pediu que os outros profissionais do salão usassem o secador no mínimo para reduzir o barulho, solicitou que desligassem a música minutos antes do meu filho chegar e cortou o cabelo dele com uma ‘escova mágica’ que não machuca. Foi extremamente adequado ao conversar com meu filho, com o tom de voz correto, falando no campo de visão dele, com a voz calma e pausada, comandos diretos e simples. Sem dúvida, foi a melhor experiência possível para nós três: para o meu filho, que se sentiu confortável e seguro, para o Luiz, cabeleireiro que nunca tinha atendido um cliente autista e deu um depoimento dizendo o quanto essa experiência foi engrandecedora para ele como profissional e como ser humano, e para mim, enchendo meu coração de esperança em encontrar pessoas empáticas, que vão se esforçar para que as coisas aconteçam da melhor forma. Gostaria de dizer para as pessoas que possuem a capacidade de olhar para o próximo com compaixão, que a empatia transforma tudo em amor.”
A mãe Michele aproveita a oportunidade e relata mais uma história que pode servir de exemplo para todos que convivem com crianças autistas:
“Quero aproveitar esse espaço para relatar um fato de empatia coletiva. Foi aniversário do meu filho. E nos 9 anos de vida dele, todos os vídeos de aniversário, na hora de cantar os parabéns, mostram ele com as mãos nos ouvidos. Feliz, mas se protegendo do barulho. Este ano resolvi fazer um recadinho para os convidados e enviei dois dias antes:
‘Pessoal, o momento dos parabéns é muito especial e aguardado por qualquer criança. Enzo tem um pouco de sensibilidade com alguns sons, por isso, vamos fazer diferente? Vamos cantar os parabéns com alegria, mas num tom mais baixo? Posso contar com vocês?’
Todos abraçaram o diferente e foi o primeiro parabéns que meu filho bateu palmas ao invés de tapar os ouvidos. Foi lindo de ver. Todos se emocionaram. Foi inesquecível. Que a empatia coletiva seja cada dia mais uma realidade, assim como redes de apoio e amor. Todos nós merecemos ser amados e respeitados.”
A mãe Fabiana também comenta que, apesar de raro, a empatia e inclusão também são presentes na vida dos filhos:
“Os meus filhos contam com o carinho e atenção de duas coleguinhas na escola, que adoram ajudá-los e a estarem com eles, inclusive, frequentam nossa casa. Já tiveram professores prestativos que excepcionalmente se preocuparam com o aprendizado deles. Eles têm terapeutas que se esforçam e que demonstram, além do profissionalismo, carinho por eles. Eu sinto gratidão por todas essas pessoas, pois esses gestos de atenção e de carinho para com eles fazem com que eu me sinta mais leve, acho que a palavra mais certa até seria feliz. Que essas boas pessoas, nunca percam seus afetos e amor ao próximo, que elas reconheçam que são abençoadas por serem quem são.”
Informação e conscientização
É inegável que a instituição do Estatuto da Pessoa com Deficiência foi de extrema importância para o progresso das questões relacionadas à inclusão social e à acessibilidade, prevendo, inclusive, sanções administrativas e penais para aqueles que praticarem, induzirem ou incitarem a discriminação de pessoas com deficiência e/ou desenvolvimento atípico.
A busca por condições de igualdade das pessoas com o Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é repleta de desafios, sobretudo, porque as políticas de inclusão, na prática, ainda estão abaixo do desejado e do que a legislação brasileira exige.
A mãe Michelle comenta que luta muito para que o filho viva num mundo cada vez mais inclusivo e livre de capacitismo:
“Digo sempre a ele da sua capacidade de ser o que quiser e do seu direito de receber condições para isso. Tenho esperança que nossa voz será cada vez mais alta contra o preconceito e a exclusão. Vejo muitos autistas adultos engajados na conscientização e desmistificação de crenças limitantes e capacitistas. Penso que as pessoas deveriam ouvir mais e julgar menos. Percebo que muitas atitudes preconceituosas vêm de um desconhecimento e ignorância no assunto.”
Apesar de termos uma legislação avançada, é indispensável que a sociedade em geral – em especial as pessoas com deficiência, e as que convivem com elas – tenham conhecimento sobre as garantias previstas em lei, justamente para que sejam reivindicadas e tenham efetividade na vida prática.
A mãe Fabiana finaliza:
“Assim como é importante a existência das leis, também é importante conhecê-las. Ainda temos que aprender muito sobre o autismo, a meu ver, em matéria de ciência e intervenção médica – ou talvez esse seja apenas o desejo de uma mãe que ainda, lá fundo, pede a Deus por uma melhora em forma de milagre, pois sabe que um dia não estará mais aqui para cuidar de seus filhos. Informação e conscientização sempre serão necessárias. E onde existir uma pessoa com deficiência, existe uma família que precisa de ajuda.”
