Férias escolares e hemofilia: como garantir segurança e inclusão para as crianças
As férias de julho são momentos muito esperados pelas crianças de todas as idades. Para as famílias dos pacientes com hemofilia, o período exige planejamento, mas está longe de ser um impedimento para que os pequenos aproveitem a pausa escolar. Hoje, com o maior conhecimento sobre a condição e a importância do acompanhamento multidisciplinar regular, é possível planejar férias mais tranquilas e ativas. Com isso, brincar, se movimentar e viver experiências típicas da infância têm se tornado cada vez mais viáveis e seguras.
A hemofilia é uma doença rara e hereditária que afeta a coagulação do sangue, fazendo com que os sangramentos durem mais tempo do que o habitual. No passado, essa condição exigia restrições mais rígidas às brincadeiras e às atividades físicas. Esse cenário, no entanto, vem mudando com o diagnóstico precoce, acesso a tratamentos inovadores e por meio da educação do paciente e seus familiares.
“Logo após o diagnóstico, nossas férias e rotina eram extremamente restritas por conta do medo. Nosso maior receio era um sangramento grave que não pudéssemos identificar rapidamente”, conta Carolina Ferreira, mãe de Lucas, diagnosticado com hemofilia aos oito meses após um sangramento intracraniano. “Evitávamos passeios, futebol e brinquedos como cama elástica. Ele brincava em tatames cercado de almofadas e chegou a usar capacete acolchoado”.
A hematologista Fernanda Barbosa, da Santa Casa de São Paulo, explica que a evolução terapêutica e o suporte multidisciplinar viabilizam uma rotina com atividades físicas adequadas para a infância. “Atualmente, o foco é proporcionar uma rotina em que a hemofilia não limite o cotidiano do paciente. Com a evolução das terapias, observamos na prática clínica uma redução significativa nos índices de sangramento, o que traz mais segurança e tranquilidade para as famílias. Essa transformação científica e terapêutica impacta diretamente a qualidade de vida, permitindo que as crianças brinquem, corram e se desenvolvam com a mesma liberdade que qualquer outra”
Essa mudança se reflete na rotina de Carolina e de seu filho. “O Lucas leva uma vida ativa para a idade dele: frequenta a escola, participa das atividades com os colegas e joga futebol duas vezes por semana. Hoje também é possível viajar, passear e aproveitar ao máximo as férias”, completa a mãe.
As férias passam a representar não apenas um momento de descanso, mas também uma oportunidade para fortalecer vínculos, explorar novos ambientes e proporcionar às crianças experiências que fazem parte da infância. Além do aspecto social, especialistas apontam que a prática de exercícios físicos supervisionados é benéfica para a hemofilia, pois atua no fortalecimento muscular e na proteção das articulações.
“O estímulo à atividade física direcionada melhora a massa muscular e reduz dores articulares. Para isso, o paciente deve manter a adesão rigorosa ao tratamento prescrito. A terapia pode ser otimizada pelo médico com base no tipo de atividade exercida. Também é fundamental que haja supervisão de profissionais de educação física e o uso de equipamentos de proteção”, orienta a Dra. Fernanda.
A médica ressalta que os cuidados e o esquema terapêutico não devem ser interrompidos durante as férias. “A manutenção da rotina de tratamento durante viagens e passeios é essencial para prevenir intercorrências ou mitigar a gravidade de eventuais episódios hemorrágicos”, alerta.
Confira abaixo algumas dicas da especialista que ajudam a aproveitar as férias das crianças com hemofilia com segurança:
- Roupas e equipamentos de proteção: Para brincadeiras que envolvem maior movimento, como andar de bicicleta, por exemplo, o uso de capacete, joelheiras e cotoveleiras é indispensável.
- Hidratação constante: Especialmente nos dias de calor e maior gasto de energia com as brincadeiras, incentive a criança a beber água regularmente. Manter o corpo hidratado é fundamental para o bem-estar geral.
- Identificação: Garanta que a criança use uma pulseira, crachá ou carteirinha que informe seu diagnóstico de hemofilia e os contatos de emergência.
- Mantenha os cuidados: Em caso de viagem, leve os medicamentos e cuidados prescritos pelo médico em quantidade suficiente para todo o período de viagem, além de uma receita atualizada e o contato do hemocentro de referência.
- Mapeamento e contato prévio no destino: Antes de pegar a estrada, faça um contato preventivo com o hemocentro ou centro de referência em hemofilia da cidade para onde estão viajando. Confirmar o horário de funcionamento e avisar sobre o período em que a criança estará na região garante um suporte muito mais ágil e direcionado caso ocorra qualquer imprevisto.
- Comunicação com hotéis e colônias de férias: Avise os monitores, guias e responsáveis pelo lazer sobre a condição da criança e explique de forma clara o que fazer em caso de batidas ou cortes.
Com o preparo, o período de recesso escolar cumpre o seu propósito essencial: garantir o direito à convivência comunitária, ao lazer e ao desenvolvimento integral da criança com total segurança. Com as precauções corretas adotadas antes e durante o período de viagem, as barreiras dão lugar a uma rotina de férias ativa, segura e integrada à dinâmica familiar e social.
Fonte: Hematologista Fernanda Barbosa, da Santa Casa de São Paulo
