Levantamento com mais de 500 famílias traz detalhes de um cenário ainda pouco conhecido no Brasil
Segundo levantamento “Cuidando de Quem Cuida”, feito pela Genial Care, clínica multidisciplinar de cuidado e evolução de crianças autistas e suas famílias, o papel protagonista na hora de cuidar das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA) está focado na figura materna: 86% das entrevistadas na pesquisa afirmam que são as responsáveis por estes cuidados. Em muitas casas, a presença dos pais toma um lugar como coadjuvante nos cuidados das crianças com Transtorno do Espectro Autista (TEA), representando apenas 10% das respostas.
“Além de observar a forte presença das mães na educação das crianças, descobrimos também que a maioria das pessoas que cuidam possuem idades entre 35 e 44 anos. Além disso, já concluíram a formação superior ou pós-graduação. Uma escolaridade alta comparada à média brasileira. Para você ter uma ideia, no Brasil, 21% da população possui ensino superior e apenas 0,8% das pessoas entre 25 a 64 anos concluíram o mestrado (OCDE, 2019)”, menciona o CEO da health tech, Kenny Laplante.
O estudo da Genial Care ainda mostra que o trabalho de cuidar pode justificar a ausência no trabalho formal. “Muitas pessoas perderam seus empregos no Brasil em 2020 e um dos grupos mais afetados foi o de mulheres mães. O “trabalho de criar” foi ressaltado pela pandemia e passou a ser em tempo integral – ocupando o lugar antes dividido por um trabalho formal. Para aquelas que mantiveram seus empregos, a jornada continuou dupla ou tripla: isso significa que, para todas, há sobrecarga e falta de tempo para descanso”, comenta a psicanalista Ana Tomazelli.
A intervenção precoce é crucial
“O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um transtorno do neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos significativos na comunicação social e por padrões de comportamento restritos e repetitivos” detalha a Psicóloga Especialista em ABA e Clinical Coach na Genial, Julia Amed.
Um dos grandes esforços do momento é a detecção precoce de crianças de risco, pois está claro que quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, melhor o prognóstico e menor a carga familiar e social. O diagnóstico de TEA ainda é exclusivamente clínico, feito pelo médico especialista com subsídio de avaliação de equipe multiprofissional.
“Quanto mais cedo se inicia uma intervenção adequada, maiores as chances de desenvolvimento”, reforça a Neuropsicóloga, coordenadora do Ambulatório de Autismo do Instituto de Psiquiatria do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP (HC-FMUSP) e assessora científica do Instituto Pensi, Joana Portolese.
Comorbidades – 35% das crianças possuem comorbidade
Comorbidade é o nome dado a outras condições neurológicas que acompanham o diagnóstico de TEA, o Transtorno de Déficit de Atenção e Hiperatividade (TDAH), com 46% das respostas, foi a comorbidade mais citada no estudo e se mostra a condição associada mais comum na vida das crianças e dos cuidadores.
Fonte: Genial Careclínica multidisciplinar que conecta tecnologia e embasamento científico às pessoas. A startup tem o compromisso de criar ferramentas para ajudar no desenvolvimento de crianças com TEA (Transtorno do Espectro Autista) e capacitar e apoiar pessoas cuidadoras nessa jornada.
Ana Tomazelli, psicanalista e idealizadora do IPEFEM (Instituto de Pesquisa de Estudos do Feminino e das Existências Múltiplas). A profissional conta com 20 anos de experiência no mercado de Recursos Humanos e Gestão de Pessoas.
