Meu filho tem uma doença rara: e agora?

Embora afetem uma pequena parcela da população, as chamadas doenças raras vêm chamando a atenção da sociedade em geral devido à divulgação feita pela comunidade médica e científica. Além do aspecto físico, essas doenças podem afetar as relações sociais.

Doença rara é, por definição, a doença que atinge uma parcela de pessoas menor que um em cada dois mil. Embora possa parecer um número baixo, a quantidade de pessoas com esse tipo de doenças vem aumentando nos últimos anos.

A discriminação e o isolamento em crianças afetadas por doenças raras podem gerar baixa autoestima e depressão. Os pais também acabam sendo afetados psicologicamente.

Para minimizar esse tipo de sofrimento, a família deve dialogar frequentemente com a criança sobre sua condição bem como desenvolver métodos mais assertivos para que ela saiba se posicionar e para que ela não se isole de atividades prazerosas e mantenha ou amplie seus laços com outras pessoas, comenta Tatiana Paula Souza, psicóloga que faz parte da Doctoralia.

Ainda que qualquer pessoa possa desenvolver uma doença rara ao longo da vida, ela costuma ser mais recorrente na infância. “Essas doenças geralmente costumam aparecer nos primeiros anos de vida e muitas delas afetam o desenvolvimento neurológico, o metabolismo e o crescimento da criança, podendo até mesmo produzir deficiências significativas ou matar em idade precoce”, comenta o neurologista Manuel Antonio Fernández.

Entre as doenças raras mais comuns em crianças, está a neurofibromatose (que pode causar manchas na pele), glioma do nervo óptico e vários distúrbios do sistema nervoso. Embora cada transtorno tenha suas próprias características, é comum que crianças apresentem problemas cognitivos, de desenvolvimento e comportamentais, além de distúrbios neurológicos e metabólicos. Como consequência, de acordo com Dr. Manuel, pode haver atraso mental, retardo do crescimento, dificuldades de aprendizagem ou de atenção e, em alguns casos, até mesmo comportamento agressivo.

De acordo com a Dra Tatiana, para conviver com uma doença rara sem cura, é preciso trabalhar a aceitação do diagnóstico e evitar pensamentos e rótulos negativos. É importante ser otimista e seguir as orientações dos profissionais sobre o tratamento. Além disso, deve-se ficar atento e ter hábitos que favoreçam melhorias significativas. “Manter e retomar vínculos de amizade e com familiares, a prática de atividades prazerosas, assim como ver com otimismo e aceitar a condição, contribui no resultado do tratamento e no prognóstico”.

Embora não sofram diretamente com a doença, os familiares mais próximos da criança também podem ser afetados. A descoberta do diagnóstico causa nos pais uma distorção, uma catástrofização do prognóstico da criança. “É muito comum reações de pensamentos disfuncionais, na fase inicial do diagnóstico e portanto este período é marcado pelo temor (medo), tristeza e dificuldades em lidar com o desconhecido. Para lidar com a situação, é preciso buscar ajuda, como orientação psicológica, pois podem aparecer alterações do sono, ansiedade, hipersonia entre outros, que diferem do funcionamento normal do

indivíduo”, explica a psicóloga.

Para estimular o crescimento da criança que tem uma doença que afeta seu desenvolvimento motor ou psicológico, é importante contar com o acompanhamento de uma equipe multidisciplinar, formada por especialistas que estimulem atividades que lhes permitam interagir socialmente. Ao mesmo tempo, a participação ativa da família no cumprimento do que é proposto por esses profissionais também é um fator importante para a qualidade do tratamento.

Ao descobrirem a condição dos seus filhos, os pais enfrentam um grande desafio, que é o luto emocional e a perda daquele “filho idealizado”. É preciso aceitar as limitações da criança e a nova rotina, que é modulada conforme a gravidade do diagnóstico apresentado, e pensar em adaptações.

“É um período marcado por crises de identidade, tanto no que se refere aos vínculos sociais, quanto individualmente. Uma vez que essas situações são identificadas e superadas, os adultos passam a ter condições de direcionar e estimular seu filho, o manejo das situações. A criança precisa encontrar nos pais a confiança necessária que possa estimulá-la e um ambiente acolhedor e dinâmico para que ela consiga passar pela fase difícil do tratamento por meio de atividades lúdicas”, esclarece a psicóloga.