Apesar de não haver cura para Fibrose Cística, quanto mais precoce o diagnóstico melhor será a qualidade de vida
A fibrose cística é uma doença autossomática, progressiva e sem cura até o momento. É a doença genética de maior incidência na população brasileira. Ela é causada por um distúrbio nas secreções das glândulas exócrinas (produtoras de muco), suor, saliva, lágrima e suco digestivo.
Sérgio Henrique Sampaio, presidente da Associação Brasileira de Assistência a Mucoviscidose (ABRAM), comenta os sintomas da doença. “Problemas pulmonares contínuos, comprometimento gástrico e suor excessivamente salgado, levando as pessoas com Fibrose Cística até algum tempo atrás, a um prognóstico negativo para o futuro, o que os impediam de se integrar à sociedade, devido à falta de tratamento e de diagnóstico precoce.”
Sérgio é empresário e teve um filho com a doença e isso o estimulou a lutar pelas pessoas que sofrem com a Fibrose Cística. Hoje é presidente da Associação de Assistência à Mucoviscidose no Paraná, como participação na Associação Latino América de Fibrose Cística, no Conselho Nacional de Saúde e nas Entidades Nacionais de Defesa dos Portadores de Patologias e Deficiências. Realizou várias ações como a garantia do fornecimento de medicamentos de alto custo para os pacientes da doença.
Por ser uma doença genética, não há métodos de prevenção. Sérgio lembra que se o casal tiver algum caso na família, eles podem fazer aconselhamento genético. A doença é identificada pelo teste do pezinho para Fibrose Cística. Hoje, são 17 Estados que realizam o exame. “Outra maneira é através do Teste de Suor e exame genético”, conta Sérgio.
O tratamento da doença é feito por medicamentos. Sérgio conta que, se for necessário, os pacientes também podem fazer fisioterapia respiratória e dieta hipercalórica.
A ABRAM foi fundada em 1979 e é uma entidade de direito privado, sem fins lucrativos. Hoje eles possuem 3.300 pacientes cadastrados em nível nacional. “Nós atuamos junto às Secretarias de Saúde Estaduais para obtenção de medicamentos para o tratamento da doença, para a implantação da Triagem Neonatal nos estados que ainda não possuem, prestamos assessoria direta a 26 entidades estaduais filiadas, que prestam atendimento psicossocial e material aos pacientes portadores da doença, sejam crianças, adolescentes, adultos ou idosos”.
A Associação também lembra o Dia Nacional de Divulgação e Conscientização da Fibrose Cística, que é todo dia 5 de setembro. A data é importante para informar sobre a doença e aprimorar o atendimento oferecido à população. “Nós desenvolvemos a criação de novas associações de âmbito estadual para buscar maior representatividade para os afetados, além da participação em Câmaras técnicas das Secretárias de Saúde Estaduais para obtenção de tratamento para Fibrose Cística.”
Estados que realizam o teste do Pezinho para diagnóstico de Fibrose Cística:
- Paraná – Portaria SAS Nº 354 de 31/08/2001.
- Santa Catarina – Portaria SAS Nº 911 de 19/11/2002.
- Minas Gerais – Portaria SAS Nº 176 de 31/03/2005.
- Espírito Santo – Portaria SAS Nº 085 de 26/03/2009.
- Goiás – Portaria SAS Nº 378 de 10/11/2009.
- São Paulo – Resolução SS-SP Nº 025 de 04/02/2010.
- Rio Grande do Sul Portaria SAS N° 800 – 25/11/2011.
- Rondônia – Portaria Nº 805, de 29/11/ 2011.
- Rio de Janeiro – Portaria n° 983, de 27/12/2011.
- Bahia – Portaria N° 1244 de 05/11/2012
- Distrito Federal – Portaria N° 1341 de 04/12/2012.
- Mato Grosso – Portaria N° 1342 de 04/12/2012.
- Pará – Portaria N° 1343 de 04/12/2012.
- Pernambuco – Portaria N° 1344 de 04/12/2012.
- Ceará – Portaria N° 1345 de 04/12/2012.
- Maranhão – Portaria N° 1346 de 04/12/2012.
- Mato Grosso do Sul – Portaria N° 1347 de 04/12/2012.
- Acre – Portaria SAS/MS Nº 503, de 6/5/2013.
Onde obter ajuda e mais informações sobre a Fibrose Cística
ABRAM – Associação Brasileira de Assistência à Mucoviscidose –www.abram.org.br
Alagoas – Maceió
Associação Alagoana de Pais e A. do Mucoviscidótico
Vinicius de Moraes, 501 – Jatiúca
Amazonas – Manaus
Associação Assist. à Mucoviscidose
Av. Penetração II, quadra G, 200
Bahia – Salvador
Associação Baiana
Rua Desembargador Viana De Castro, 7
Núcleo de Apoio aos portadores de Fibrose Cística da Bahia e seus familiares
Rua Raul Leite, 990 apto. 1702, Vila Laura
Ceará – Fortaleza
Associação Cearense de Assist. à Mucoviscodose
Av. Des. Moreira, 500 – 5º andar
Distrito Federal – Brasília
Associação Brasiliense de Amparo ao Fibrocístico – ABRAFC
Setor Comercial Residencial Norte (SCRN) 714/715, Bloco “F”, Loja 35 – Asa Norte
Goiás – Goiânia
AGAFIBRO – Associação Goiana de Apoio ao Fibrocístico
Rua Campo Grande Qd 16 Lt 08
Espírito Santo – Vitória
AFICES – Associação de Fibrose Cística do Espírito Santo
Av. Nair Azevedo Silva, 450, Sala 31
Maranhão – São Luiz
AAMMA – Associação de Assistência à Mucoviscidose do Maranhão
Rua do Direito, Quadra 03, n05
Mato Grosso – Cuiabá
Associação de Assistência à Mucoviscidose no MT
Rua General Ramiro Noronha, 106
Mato Grosso do Sul – Campo Grande
Associação Sul Matogrossense de Fibrose Cística (ASMFC)
Av. dos Crisântemos, 274 – A8/11
Minas Gerais – Belo Horizonte
Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose
Av. Alfredo Balena, 189 – Sl. 602 – 6º andar
www.amam.org.br
Pará – Belém
Associação Paraense de Assistência à Mucoviscidose
Passagem Perpétuo Socorro, n° 20
Paraíba – Campina Grande
ASPAFIC – Associação Paraibana de Pais e Pacientes Com F.C.
Rua Rio Branco, 293
Paraná – Curitiba
Associação de Assistência à Mucoviscidose do Paraná
Rua Desembargador Westphalen, 1327
www.aampr.org.br
Pernambuco – Recife
Associação Pernambucana de Assistência à Mucoviscidose
Rua Ernesto Nazaré, 108 – apto 124 – MOD.06
Piauí – Teresina
Associação Piauiense de Assistência a Mucoviscidose
Rua Jarbas Martins, 3240
Rio de Janeiro – Rio de Janeiro
Associação Carioca de Assistência à Mucoviscidose
Rua da Glória, 366 – sala 401
www.acamrj.org.br
Rio Grande do Sul –Porto Alegre
AGAM – Associação Gaúcha de Assistência a Mucoviscidose
Rio Grande do Sul –Novo Hamburgo
Associação de Apoio a Portadores de Mucoviscidose do Rio Grande do Sul
Rua Davi Canabarro, 20
www.amucors.org.br
Rondônia – Porto Velho
AAMUR – Associação Assistência à Mucoviscidose de Rondônia
Rua Chico Reis, 5460 Apto 304
São Paulo –São Paulo
Associação Paulista de Assistência a Mucoviscidose
Av. Pedroso de Morais, 579 sala 5 – Pinheiros
http://www.apam.org.br/
São Paulo –Campinas
Sociedade de Assistência a Fibrose Cística
Rua D. Pedro I, 470 2º andar – sala 15
São Paulo –Ribeirão Preto
GAFFIC – Grupo de Apoio a Familiares de Portadores de FC
Rua Vergílio Antonio Simionata, 590
Santa Catarina – Florianópolis
ACAM – Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico
Rua Júlio Moura, nº 71 fundos
www.acam.org.br
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