Síndrome de Down

Desmistificando a Síndrome de Down

A síndrome de Down é uma alteração genética que afeta o desenvolvimento do indivíduo e determina algumas características físicas e cognitivas. Ocorre pela presença de um cromossomo a mais, o par 21 ou “trissomia 21”. As pessoas com a Síndrome costumam ser menores e ter um desenvolvimento mais lento. Juliana Amorim, coordenadora de atendimento do Instituto Gabi, comenta algumas características físicas. “Achatamento da parte de trás da cabeça, pescoço curto, língua protrusa, orelhas ligeiramente menores, tônus muscular diminuído, uma flexibilidade excessiva nas articulações, mãos e pés pequenos, dedos curtinhos, ponte nasal achatada, cardiopatias congênitas e alguns apresentam problemas de visão e audição”.

O diagnóstico da Síndrome se realiza através de um estudo em que se detecta a presença do cromossomo 21 a mais. Há também o pré-natal, que emprega vários exames clínicos, como a amniocentese ou a biópsia do vilo corial. “Não é possível evitar a Síndrome de Down. No início da gestação, quando se forma a primeira célula do embrião, já está determinado se a criança terá ou não. De cada mil bebês, 1 ou 2 nascem com a alteração. No Brasil, nascem mais ou menos 3 milhões de crianças por ano, portanto, 3 ou 6 mil tem Síndrome de Down.”

Ainda não se conhece com precisão os mecanismos de disfunção que causam a Síndrome. Porém, está demonstrado cientificamente que ela pode acontecer com qualquer um, independente da etnia, nível cultural ou econômico. Há uma maior probabilidade da presença de Síndrome de Down relacionada à idade materna, que seria mais frequente a partir dos 35 anos, quando as chances de se gestar um bebê portador aumentam de forma progressiva.

A Síndrome de Down não é uma doença e por isso não tem cura. Embora algumas alterações sejam comuns em todos os portadores, eles possuem características diferentes, tanto de personalidade como físicas. Pela baixa resistência imunológica, as crianças podem adoecer mais nos primeiros anos. Porém, o quadro muda com o crescimento. “Além do acompanhamento pediátrico, é importante a equipe de fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e fonoaudiólogos. Os profissionais cuidam da estimulação precoce, desenvolvendo a fala, a parte cognitiva e motora. É importante oferecer as terapias de apoio precocemente para vencer as primeiras dificuldades físicas provocadas pela hipotonia e estimular sua inserção nas atividades normais da família.”

Hoje em dia, as pessoas já possuem uma visão mais realista dos portadores da Síndrome, que possuem uma vida ativa, podem, e devem, estudar, trabalhar e namorar. Juliana ainda diz que a informação é sempre uma grande aliada contra os preconceitos e mitos. “Décadas atrás, as pessoas com deficiência eram internadas em manicômios, isoladas e subestimadas quanto à sua capacidade. É claro que ainda há muito que fazer. Tanto que, em pleno século XXI, ainda há discussões acerca de sua inclusão social. Nos últimos anos, o cenário mudou. Os indivíduos com a Síndrome de Down participam ativamente da vida familiar, escolar e do lazer. Com mais acesso, tornam-se mais independentes e a autoestima cresce.”

Integração e Solidariedade

Juliana comenta que a criança com Síndrome de Down deve estar integrada normalmente no ambiente social. “Ela deve ser criada como qualquer outra criança. Se ela participar de atividades juntamente com os irmãos e os amigos, ela terá oportunidade de aprender e desenvolver-se mais.”

O apoio dos pais é um fator essencial para o desenvolvimento dos portadores da Síndrome. Muitos apresentam um sentimento de culpa, uma falsa ideia de que cometeram algum erro. “Quando os pais entendem que a síndrome é causada por um distúrbio que ocorre dentro de uma célula microscópica, sobre a qual ninguém pode ter controle, eles se conscientizam de não são responsáveis de maneira nenhuma pela ocorrência da anomalia. O importante é conversar com pessoas especializadas (médicos, geneticistas, psicólogos, professores) para mais orientações e esclarecimentos.”

Mais informações:

Amazonas – Manaus

APADAM –http://www.apadam.org/

Bahia – Salvador

Lar Vida –http://www.larvida.org.br/

Ser Down –http://www.serdown.org.br/

Ceará – Fortaleza

Existir –http://sindromededownexistir.blogspot.com.br/

Distrito Federal – Brasília

DFdown –http://www.dfdown.org.br

Paraná – Curitiba

Reviver –http://www.reviverdown.org.br/