A Organização das Nações Unidas (ONU) definiu, em 2007, o 2 de abril como o Dia Mundial da Conscientização do Autismo. O objetivo é levar informação para reduzir a discriminação e o preconceito com o diagnóstico do Transtorno do Espectro Autista (TEA). A data também permite dar visibilidade para as diversas questões relacionadas ao tema como, por exemplo, os direitos dos autistas no Brasil.
Uma cartilha elaborada pela Defensoria Pública do Estado de São Paulo, resultado de uma Ação Civil Pública – já transitada em julgada – garante direitos aos autistas, como escola e terapias específicas, em um método que envolve o ensino intensivo e individualizado das habilidades necessárias, para que a criança possa desenvolver independência e qualidade de vida.
O autismo é um Transtorno Global do Desenvolvimento (TGD), também chamado de Transtorno do Espectro Autista (TEA). É caracterizado por alterações na comunicação, na socialização e no comportamento. Essas alterações, consequentemente, levam a dificuldades adaptativas para a criança, no decorrer do seu crescimento, podendo ser percebidas antes dos três anos de idade.
A inclusão é fundamental. Além disso, a criança tem o direito a tratamentos específicos, ou seja, de acordo com as suas necessidades e realidade. Alguns tratamentos apresentam um valor acima do que muitas famílias podem pagar. Foi diante desse cenário que Malvina Francelina de Mello Calixto, mãe de Jorge Miguel de Mello Calixto, buscou alternativas para o desenvolvimento do filho. E ela conta que não foi um caminho fácil.
“Jorge tinha quase três anos quando recebemos o diagnóstico de autismo. E então começamos a pesquisar o que seria melhor para que ele tivesse um bom desenvolvimento e dentro das nossas condições”, conta Malvina.
Na época, a primeira frustração foi a negação por parte do convênio médico e da escola em oferecer cobertura para a terapia ABA (Análise de Comportamento Aplicada). Ela explicou que esta terapia desenvolve um trabalho com mais horas de acompanhamento, ou seja, a criança geralmente é acompanhada em diversos momentos do dia, justamente para que haja uma compreensão dos seus sentimentos e comportamentos.
Para explicar a diferença entre a terapia ABA e outras linhas terapêuticas, a mãe de Jorge, Malvina, explica que o acompanhamento é realizado todos os dias, em ambiente comum, ou seja, nos ambientes onde o filho mais está presente.
Os profissionais desta terapia dispõem de muitas horas para estar com a criança: no mínimo 25 horas semanais. O objetivo deste tipo de acompanhamento é auxiliar a criança na compreensão do espaço, tempo, sentimentos e percepções, para que ela tenha um bom desenvolvimento até a vida adulta.
Malvina, mãe de Jorge, ainda ressalta o avanço apresentado pelo filho depois de iniciar o tratamento. “Jorge era uma criança agitada, não conversava, demonstrava insatisfação facilmente e não conseguia controlar seus sentimentos. “Hoje, com cinco anos, ele se comunica, vai à escola, se alimenta sozinho. Não é uma criança seletiva; já convida crianças para brincar e sabe se expressar. A diferença é nítida e meu filho segue uma vida mais tranquila.”
Esse é um direito de toda família – tanto por parte da escola, como por parte dos planos de saúde. Malvina só soube, pois precisou iniciar um processo jurídico para receber o tratamento. A advogada Carmem Lilian Calvo Bosque explica que é direito de toda criança autista ter acesso ao acompanhamento dentro e fora da escola. Isso está previsto na lei federal 12.764 de 27 de dezembro de 2012.
Como buscar ajuda
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é uma condição que exige diagnóstico precoce. Quanto antes buscar ajuda, mais fácil será conter os efeitos, o que garante bem-estar para o portador. Uma das formas de identificar o TEA é a observação do comportamento da criança.
“Sabemos que muitas crianças com TEA têm condições de acompanhar uma escola regular. Mas também sabemos que muitas outras não possuem condições de frequentar uma escola e ter o aprendizado adequado, sem que alguém o auxilie neste processo. Manter o autista na escola é uma tarefa desafiadora, mas temos amparo legal para isso”, ressalta Carmem.
A advogada explica que, após observar desvios no comportamento da criança, os pais devem encaminhá-la para especialistas. Entre eles, neurologistas e psiquiatras infantis. Estes profissionais atuarão para confirmar o diagnóstico, além de orientar os pais nos próximos passos.
No Brasil, há instituições especializadas no tratamento e no acolhimento de pessoas autistas. Há também Centros Especializados em Reabilitação (CERs) com profissionais especializados que realizam diagnóstico e acompanhamento de pacientes com o transtorno. Os CERs estão disponíveis em todos os estados do Brasil, habilitados pelo Ministério da Saúde.
“Certamente, precisamos de um laudo médico para atestar o autismo da pessoa, o grau de comprometimento, suas necessidades específicas e em quais áreas ela necessita de auxílio. Quanto mais completo for o laudo, menos dúvidas a escola terá quanto a esta necessidade”, comenta Carmem.
A Nota Técnica 24/2013 do Ministério da Educação dispõe que “as instituições de ensino privadas, submetidas às normas gerais da educação nacional, deverão efetivar a matrícula do estudante com Transtorno do Espectro Autista (TEA) no ensino regular e garantir o atendimento às necessidades educacionais específicas. O custo desse atendimento integrará a planilha de custos da instituição de ensino, não cabendo o repasse de despesas decorrentes da educação especial à família do estudante ou inserção de cláusula contratual que exima a instituição, em qualquer nível de ensino, dessa obrigação.”
Embora ainda não tenha cura, o TEA pode ser tratado de inúmeras formas. Com o apoio de uma equipe multidisciplinar, a criança pode desenvolver formas de se comunicar socialmente de uma forma tranquila e com estabilidade emocional para a família.
Malvina Francelina de Mello Calixto, mãe de Jorge Miguel de Mello Calixto,
Advogada Carmem Lilian Calvo Bosque