Essas doenças inflamatórias intestinais vêm aparecendo cada vez mais cedo e de forma mais grave em menores de cinco anos
Conhecido como mês da conscientização sobre as doenças inflamatórias intestinais, o Maio Roxo tem por objetivo alertar a sociedade sobre os sintomas para promover um diagnóstico mais rápido.
Conhecidas por acometerem principalmente os adultos, as doenças inflamatórias intestinais cada vez mais também os pequenos têm sofrido com este mal, que em sua fase inicial pode ser confundida com alergias alimentares. Ao mesmo tempo em que a doença cresce entre a 1ª infância e adolescência, o avanço do tratamento tem permitido não só a convivência com os sintomas, como também uma melhora da qualidade de vida e bem-estar.
De acordo com a Dra. Maria Paula Coelho, coordenadora do PATII- Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal do Sabará Hospital Infantil, um dos únicos do Brasil, “as crianças podem apresentar, entre outros, sintomas como dificuldade de alimentação, perda de peso, dores abdominais e sangue nas fezes” destaca a cirurgiã.
Segundo a Sociedade Brasileira de Pediatria, as doenças inflamatórias intestinais podem surgir em qualquer idade, sendo que 5% das crianças menores de cinco anos já podem manifestar os sintomas. É importante que os pais reconheçam os sintomas e procurem o pediatra para investigação, diagnóstico e tratamento precoce.
Outra doença do trato digestivo muito importante, potencialmente grave, que acomete as crianças é a Enterocolite Necrosante (ECN), que se trata de um quadro inflamatório progressivo do trato gastrointestinal que pode levar a múltiplas cirurgias e internação prolongada. Suas causas ainda não são claras, mas está relacionada à maturidade do intestino e à circulação de oxigênio na região.
A Enterocolite Necrosante surge, geralmente, nas primeiras semanas de vida do bebê. “Logo após o início da alimentação enteral dos prematuros é possível obervar o comprometimento do intestino”, explica a Dra. Maria Paula. De acordo com o Instituto Pequenos Grandes Guerreiros, a Enterocolite Necrosante afeta cerca de 10% de prematuros e a taxa de mortalidade chega a 40%. O Instituto foi fundado em março de 2016 por Simone Rosito e tem o objetivo de oferecer assistência psicológica para famílias de bebês com Enterocolite Necrosante, disseminar informações sobre a doença e incentivar pesquisa. “A ECN é considerada pelo Ministério da Saúde como uma doença de óbito evitável, mas infelizmente, por conta do difícil diagnóstico e tratamento, os óbitos são frequentes e as sequelas também”, afirma Simone.
A Dra. Maria Paula Coelho explica que o tratamento para a ECN é variável à condição do paciente. “Pode ser desde um quadro leve, tratável com cuidados clínicos, até um quadro extremamente raro e grave, levando à perda de grande parte do intestino, já que é necessário fazer um procedimento cirúrgico para retirar as alças intestinais necrosadas, também conhecido por intestino curto.
Quando a criança tem uma Enterocolite leve, o tratamento é composto por alguns procedimentos terapêuticos como o estabelecimento de jejum, nutrição e líquidos administrados pela veia – chamada de nutrição parenteral – e, quando necessário, uso de antibiótico”.
“Poucos hospitais no Brasil têm essa expertise de trabalhar com crianças que necessitam de reabilitação intestinal. O fato de precisar de nutrição parenteral e, portanto, um cateter na veia, é um desafio, já que possuímos poucas veias calibrosas para a colocação de cateteres. É preciso tomar cuidado para evitar tromboses dessas veias e infecções relacionadas à manipulação dos acessos. Crianças com estas necessidades estão sob risco de eventos graves e específicos e, por esse motivo, são mais bem conduzidas por equipes especializadas neste tratamento, que visam impedi-los ou minimizá-los com o tratamento precoce e ajustado para cada caso,” explica Dra. Maria Paula.
A Reabilitação Intestinal é o conjunto de cuidados especializados, clínicos e cirúrgicos, que têm o objetivo de promover adaptação intestinal ao paciente, resgatando a capacidade intestinal de digerir e absorver os nutrientes necessários. “A nossa meta como reabilitação intestinal é sempre desligar a nutrição parenteral ou minimizar ao máximo o seu uso. Deixamos a criança na nutrição parenteral enquanto ela vai crescendo e, em paralelo a isso, vamos estimulando seu intestino para que essa criança possa absorver cada vez melhor as dietas propostas”, afirma a especialista.
A alimentação é elemento essencial em casos de Reabilitação Intestinal
Crianças com quadros gastrointestinais complexos precisam de acompanhamento nutricional durante todo o tratamento. “As experiências com os alimentos que oferecemos às crianças durante a infância são as que elas levarão para a vida toda”. É desta forma que a nutricionista Ingridy de Melo, membro da equipe do PATII- Programa Avançado de Tratamento da Insuficiência Intestinal, define a importância do nutricionista na experiência das crianças internadas.
“A equipe especializada garante que a criança que se alimente por via oral ou uma via alternativa, como a sonda, tenha um desempenho e uma evolução adequadas do ponto de vista do seu estado nutricional. Os profissionais podem otimizar a terapia nutricional para que tenha uma melhora ou até mesmo a recuperação dos parâmetros nutricionais, como o desempenho de peso corporal, comprimento e massa muscular, e que a criança alcance esses números mesmo com doenças do trato digestivo”, explica a especialista. No caso de crianças que não necessitam da nutrição parenteral, os nutricionistas precisam também cuidar do lado sensorial e lúdico da alimentação. “Para as crianças que ingerem a dieta por via oral e a aceitação muda devido ao quadro clínico ou por estar em um ambiente diferente do habitual, por exemplo, realizamos as adequações necessárias a partir de preferências e aversões dos pacientes, em um trabalho conjunto com os familiares para que as crianças mostrem maior aceitação”.
A navegação de pacientes na Reabilitação Intestinal
Pioneira no Brasil, especialização em Navegação de Pacientes na pediatria traz mais acolhimento no atendimento a crianças com condições complexas como os da Reabilitação Intestinal.
O Enfermeiro Navegador é o elo entre a equipe médica, o paciente, a família e questões sociais e estruturais que existem em qualquer tratamento em uma instituição de saúde. “O profissional tem uma visão horizontal de todo o percurso do paciente dentro da Instituição, pois está em contato com ele e com todos os profissionais envolvidos no tratamento do início ao fim”, explica Gustavo Oliveira, Enfermeiro Navegador da Linha de Cuidado em Reabilitação Intestinal e Telemedicina no Sabará Hospital Infantil.
O trabalho do Enfermeiro Navegador começa com uma entrevista inicial, na qual a equipe determina as necessidades do paciente e as barreiras para o tratamento. “Neste atendimento também fazemos todas as orientações sobre o programa, alinhamos expectativas e fazemos o direcionamento para a equipe que realizará o atendimento. Uma vez identificadas as barreiras que podem dificultar o atendimento, criamos junto com a equipe multidisciplinar estratégias para facilitar a adesão ao tratamento. A partir deste primeiro contato, criamos um vínculo com a família, proporcionando um atendimento mais humanizado e individualizado”, completa Gustavo.
Conheça a história de Rebeca
Foi o caso da pequena Rebeca Eloá Zanoni Barroso, hoje com sete meses, vinda do Espírito Santo. Rebeca nasceu prematura e começou a apresentar sangramento nas fezes, estômago distendido e vômito bilioso no 6º dia de vida, quando ainda estava na UTI. “Ficamos assustados: nossa bebê que nasceu prematura, no 4º dia tirou o suporte respiratório, no 6º dia apresentou quadro de Enterocolite e no 7º dia estava indo para sua primeira cirurgia”, conta a mãe Amanda Zanoni Muniz.
Rebeca passou por quatro cirurgias seguidas e como os pais não sabiam nada sobre a doença, Amanda começou a pesquisar sobre o assunto, até que chegou a um grupo de mães que citou o Sabará como referência no tratamento de reabilitação intestinal.
“Fiz contato com a Dra. Maria Paula Coelho que começou a acompanhar a Rebeca ainda na UTI. Depois, decidi trazer minha filha para São Paulo e desde então, ela tem melhorado diariamente. Já teve ganho de peso, aumento da estatura e já iniciou a introdução alimentar. Estamos bastante felizes com o resultado”, diz Amanda.
Fonte: O Sabará Hospital Infantil, localizado na cidade de São Paulo, é referência no atendimento de crianças e adolescentes até 18 anos. É o primeiro Hospital exclusivamente pediátrico a conquistar acreditação pela Joint Comission International (JCI), um selo que assegura sua qualidade assistencial.
