A conscientização sobre o autismo não pode mais ignorar o esgotamento invisível de quem sustenta a rede de apoio. Enquanto o debate público foca compreensivelmente no diagnóstico e nas terapias da criança, um silêncio perigoso encobre a saúde mental das mães e pais atípicos.
Precisamos falar sobre o que acontece quando as luzes dos eventos de conscientização se apagam: a exaustão invisível de quem cuida.
Existe um mito perigoso e persistente na nossa cultura que se define como o da “mãe guerreira”. Ao rotular uma mãe atípica como alguém dotada de uma força sobrenatural, a sociedade, inadvertidamente, lhe retira o direito ao cansaço. A “guerreira” não pode falhar, não pode reclamar e, muitas vezes, adoece em silêncio absoluto. No meu consultório, o que vejo não são heroínas de capa, mas mulheres exaustas enfrentando a solidão, a dificuldade de encontrar uma rede de apoio consistente, a jornada de horas de terapia, ou a falta de acesso aos atendimentos que poderiam garantir uma vida melhor às pessoas autistas.
Essas mães sentem-se culpadas pelo cansaço, já que a demanda da cuidadora não permite tempo para autocuidado. O desenvolvimento atípico exige da cuidadora a presença em tempo integral. Compreendemos isso quando vivemos o dia a dia da maternidade atípica. Não é ser guerreira, é não ter opção. As mães, e eu me incluo nesse eco, não têm tempo de ficar doente, de descansar, às vezes não têm como trabalhar. Dependendo da demanda da criança, do adolescente, ou do adulto autista, essa mãe faz absolutamente tudo. Como pensar em autocuidado em um cenário assim? Por isso, a preocupação com a saúde mental das mães, que claramente fica em segundo plano.
A conscientização do autismo não pode ser limitada ao indivíduo neurodivergente. Ela precisa ser sistêmica. A inclusão escolar é um direito da criança. Na escola, existem maiores oportunidades de aprendizagem, principalmente da comunicação, seja por mais momentos de sociabilização ou pela alfabetização, Quando a comunicação melhora, diminuem desafios enormes, como as crises de desregulação por exemplo. As famílias autistas precisam desse suporte para o desenvolvimento de seus filhos. Além disso, quando uma escola falha na inclusão, ela não está apenas prejudicando o desenvolvimento de um aluno, como também está empurrando uma mãe para o esgotamento físico e mental, pois esse pode ser o único momento de respiro para uma família.
O mesmo se aplica ao mercado de trabalho. Quantos portais de RH discutem diversidade, mas ignoram a flexibilidade necessária para um pai ou mãe que precisa conciliar terapias, crises e burocracias do plano de saúde? A autonomia e a saúde mental do cuidador são os pilares que sustentam o desenvolvimento da criança e uma rede de apoio sem suporte não consegue oferecer o afeto e a presença necessários para que a criança atípica floresça.
Para que o Abril Azul seja real, precisamos de ações que saiam do simbolismo. Precisamos que as pessoas ao redor de uma família atípica perguntem “como você está?” em vez de apenas “como ele está?”. Precisamos de políticas públicas que incluam o cuidador no orçamento emocional e financeiro do Estado.
Minha sugestão prática para quem deseja, de fato, ser inclusivo hoje é simples. Pergunte a uma mãe ou a uma família atípica como você pode ajudar. E esteja preparado para escutar a resposta. Oferecer-se para ficar com a criança pode ser um gesto valioso, desde que venha acompanhado de um compromisso genuíno de aprender. Não se trata apenas de “ajudar por algumas horas”, mas de buscar compreender como lidar com aquela criança de forma respeitosa e efetiva. Isso implica ler sobre o assunto, buscar informação de qualidade e se aproximar do que é o autismo real.
Às vezes, ajudar também significa apenas estar disponível para ouvir. Ouvir sem julgar, sem interromper, sem tentar oferecer soluções imediatas. Muitas famílias já estão cercadas de orientações. O que frequentemente falta é um espaço seguro de acolhimento.
No contexto das empresas, a inclusão também pode e deve ser prática. Medidas como maior flexibilidade de horários, possibilidade de trabalho remoto, criação de banco de horas ou redução da jornada podem fazer uma diferença significativa na rotina das famílias. Além disso, incluir no pacote de benefícios o acesso a psicoterapia para cuidadores é uma forma concreta de apoio. As empresas também podem investir em formação interna, oferecendo cursos e treinamentos sobre neurodivergências para seus funcionários. Informação e compreensão são essenciais para uma inclusão que seja, de fato, real.
O cuidado com o autismo começa pelo cuidado com quem segura a rede. Se queremos um futuro mais inclusivo para as crianças, precisamos, urgentemente, acolher a exaustão de quem as guia.
Fonte:
Camila Canguçu, mãe de um adolescente autista, psicóloga especializada em desenvolvimento infantil e supervisora do Programa de Atenção aos Transtornos do Espectro do Autismo (PRATEA) da Faculdade de Medicina da UNICAMP
