A fibrose cística, também conhecida como Doença do Beijo Salgado ou Mucoviscidose, é uma doença rara, de origem genética, e ainda sem cura, provocada por uma falha na condução de uma proteína chamada cystic fibrosis transmembrane conductance regulator (CFTR). Essa alteração impacta na consistência de toda a secreção do organismo: elas ficam mais espessas que o normal, desencadeando, de forma geral, alterações nos sistemas respiratório, digestivo e reprodutor.
É uma das doenças raras mais comuns no Brasil e ainda cercada de desconhecimento por grande parte da população. Desta forma, surgem mitos e suposições que não condizem com a realidade. Para ajudar a esclarecer algumas dessas questões, o Unidos pela Vida – Instituto Brasileiro de Atenção à Fibrose Cística – referência nacional sobre o assunto e vencedor, por quatro anos consecutivos, do Prêmio Melhores ONGs do País -, elencou 5 mitos e verdades sobre a doença:
1 – É possível “pegar” fibrose cística ao longo da vida?
Não, uma vez que a fibrose cística não pode ser transmitida por meio do contato, ou seja, não é uma doença contagiosa e, sim, genética. Só nasce com fibrose cística quem herda um alelo recessivo do pai e um da mãe. É uma patologia causada por uma alteração em um gene, que atinge homens e mulheres na mesma proporção.
Porém, infelizmente, ainda existem casos de diagnóstico tardio da doença, mas isso não significa que essa pessoa diagnosticada tardiamente, tenha contraído a patologia ao longo da vida.
2 – Por que o suor de quem tem fibrose cística é mais salgado que o normal?
Um dos sinais mais comuns da doença é o suor mais salgado que o normal, que pode ser facilmente percebido com um beijo na pele. É daí que surge o outro nome dado à patologia: a Doença do Beijo Salgado.
A justificativa está no funcionamento inadequado das glândulas sudoríparas, causado pelo baixo número de canais da proteína CFTR. A consequência é uma maior concentração de sal no suor e na pele, o que fica mais acentuado em dias quentes. Essa característica em quem possui a doença foi fundamental para o desenvolvimento do Teste do Suor, o exame considerado padrão ouro para o diagnóstico da fibrose cística. Ele é simples, indolor, não invasivo e pode ser feito em qualquer etapa da vida, desde a infância até a fase adulta.
3 – É verdade que pessoas com fibrose cística devem manter distância física entre si?
Sim, é verdade. É uma medida de precaução para evitar o risco de contaminação cruzada, ou seja, para impedir a transmissão de bactérias que causam infecções pulmonares. Essas bactérias podem ser inofensivas para quem não possui a doença, mas podem ser muito prejudiciais aos pulmões de quem tem fibrose cística.
4 – Mulheres com fibrose cística podem engravidar?
Sim. A maioria das mulheres diagnosticadas com a doença são férteis e podem engravidar, contudo, há questões que precisam ser consideradas: o muco cervical de quem tem fibrose cística pode ser mais espesso e desenvolver questões ovulatórias causadas pela desnutrição. Logo, a penetração do espermatozoide pode ser dificultada por esse muco mais grosso, levando a um tempo maior de tentativa. Além disso, é fundamental que a mulher esteja em boas condições clínicas para conseguir desenvolver uma gestação o mais saudável possível, por isso o acompanhamento com a equipe médica é fundamental para a avaliação de cada caso.
5 – Quem tem fibrose cística precisa de uma alimentação especial? Sim. Na maioria dos casos, a alimentação da pessoa com fibrose cística deve ser hipercalórica, hiperlipídica e hiperproteica. A suplementação nutricional pode ser recomendada. Também pode ser indicada a reposição de sal, como por meio da ingestão de soro caseiro ou industrializado, de bebidas isotônicas e água de coco. É importante lembrar que essas recomendações podem variar de caso para caso e devem ser feitas por um nutricionista
