Dia Mundial da Epidermólise Bolhosa (25.10) promove a conscientização sobre a doença
Dia Mundial de Conscientização sobre a Epidermólise Bolhosa, doença rara, genética e hereditária, que afeta uma em cada 50 mil pessoas e causa uma fragilidade extrema na pele e nas mucosas (como boca e do esôfago), fazendo com que surjam bolhas e lesões desencadeadas por qualquer atrito ou trauma. “Borboletas” denominação popular dada as pessoas com essa condição, pois a pele fica tão frágil como as asas do inseto. A causa é uma deficiência de colágeno que dificulta a fixação da primeira camada da pele, a epiderme, na camada mais abaixo, a derme.
A proteína responsável por manter a pele normal e íntegra, é o colágeno, unindo as células das camadas mais superficiais da pele com as camadas mais profundas. É isso que garante sua função protetora e a resistência da pele. Nas pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) o colágeno sofre alterações ou, alguns casos, é ausente. Provocando o descolamento da pele e à formação de bolhas. Se acontecer um arranhão pequeno, um atrito ou impacto as duas camadas da pele se movem e se separam fazendo com que surjam as bolhas.
A estudante de direito Yasmin Mathias Rocha, 22 anos, de São Paulo (SP) tem Epidermólise Bolhosa e com a pandemia teve que tomar cuidados mais intensos, já que tem a saúde um pouco mais fragilizada por conta da EB. “A presença do novo coronavírus tirou um pouco da minha autonomia. Mas nunca me desencorajei por causa da epidermólise. Sempre penso que é só na pele” conta Yasmin.
As pessoas com Epidermólise Bolhosa também podem apresentar lesões devido ao calor excessivo ou até mesmo de forma espontânea, resultando em bolhas e lesões dolorosas. Até o momento a doença não tem cura, mas uma empresa brasileira desenvolveu um produto que tem melhorado muito a vida de quem sofre com a pele de borboleta: um curativo à base de celulose, batizado de Membracel.
“A dor causada pelas lesões podem ser diminuídas com curativo protegendo as terminações nervosas. Além disso, acelera a cicatrização da pele e não necessita de trocas diárias. Graças a essa tecnologia, que é totalmente nacional, a vida de milhares de pessoas está mudando”.
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