Mãe de criança com doença rara degenerativa luta para atrasar evolução da perda dos movimentos do filho

Davi Ramos Civeira foi diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) há dois anos. Atualmente, a família busca recursos financeiros para continuar com o tratamento adequado

arquivo pessoal

Diagnóstico da Distrofia Muscular de Duchenne (DMD) aconteceu quando Davi tinha quatro anos –

Há dois anos, a família do pequeno Davi Ramos Civeira luta contra o tempo para frear a evolução de uma doença rara e degenerativa que pode deixá-lo sem os movimentos ainda na infância. Diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), o menino de seis anos depende de um tratamento personalizado e custoso, para ter qualidade de vida e andar por mais tempo.

Davi mora com a família em Santos, no litoral paulista. Segundo a mãe Pâmela Regis Ramos, de 37 anos, o diagnóstico da doença aconteceu em 2019, um ano após o filho ter ficado com um dos pés imobilizados por conta de uma queda enquanto brincava. Quando retirou a tala de gesso, o menino ficou quase um mês sem andar.

“O Davi andou com um ano e três meses. Quando começou, ele caía muito e andava nas pontas dos pés, mas tudo isso achávamos ser características dele. Além de andar rebolando muito usando muito a parte do quadril.”, explica Pâmela.

Por volta dos quatro anos, o corpo de Davi já dava sinais de que algo não estava bem. De acordo com Pâmela, o menino não conseguia andar mais de uma quadra sem se queixar de cansaço, não subia degraus e com o tempo foi deixando de pular com os dois pés. Apesar disso, a mãe acreditava que esses episódios estavam ligados à queda que havia acontecido durante a brincadeira.

Diante destes sinais, Pâmela resolveu levá-lo a um ortopedista que deu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne. A descoberta da DMD também fez com que a família de Davi descobrisse o Transtorno do Espectro Autista (TEA), o qual ele também foi diagnosticado.

Família busca recursos financeiros para custear o tratamento necessário antes da progressão da doença degenerativa – Arquivo Pessoal

Corrida contra ao tempo

A Duchenne mudou completamente a vida de Davi. Desde que passou a lidar com a progressão da doença, Pâmela vive uma luta constante para frear a evolução da degeneração que até os 12 anos vai deixar o filho sem andar.

“A luta é para retardar a evolução natural da Duchenne. Quando os meninos param de andar, os problemas cardíacos, pulmonares, escolioses dentre outros passam a piorar. É como se fosse uma luta contra o tempo, uma batalha entre a evolução da doença e mantê-lo com qualidade de vida para poder proporcionar o melhor física e psicologicamente”, destaca Pâmela.

Para manter-se com saúde, Davi precisa de uma série de tratamentos e medicamentos contínuos. Somente com remédios, a família gasta cerca de R﹩ 1.300,00 de quatro em quatro meses, além disso, ele faz fisioterapia motora, respiratória, terapia ocupacional, hidroterapia e realiza um tratamento com uma fonoaudióloga, o que custa R﹩ 1.600 ao mês.

O tratamento, segundo Pâmela, é custeado por meio de rifas que a família faz com frequência. Recentemente, o menino apresentou problemas respiratórios durante o sono e passou a fazer uso de um aparelho chamado Bipap para melhorar os níveis de oxigenação. O suporte ventilatório, que custa cerca de R﹩ 18 mil, foi doado por uma empresa.

Atualmente, Davi está na segunda fase da doença e apresenta um quadro de estabilidade. No entanto, para que ele se mantenha neste nível, a família precisa conseguir custear o tratamento mensalmente, o que muitas vezes não é suficiente para suprir todas as necessidades dele.

“Quando ele iniciou o tratamento, ele quase não tinha os movimentos e hoje a parte motora dele está muito boa porque ele realmente entrou na fase de estabilidade, o que é muito provável que a doença vai começar a progredir depois dos sete anos”, comenta Pâmela.

Davi mora com a família em Santos, no litoral paulista

Distrofia Muscular de Duchenne

A DMD é uma doença rara progressiva e degenerativa que acontece pela incapacidade do organismo em produzir uma proteína chamada distrofina, que é fundamental para o funcionamento do músculo. A distrofia afeta predominantemente pessoas do sexo masculino, enquanto as mulheres carregam apenas a mutação genética que causa a doença e não costumam apresentar sintomas.

“Sem nenhum desses tratamentos que ele faz com medicações e terapias, além da evolução ser muito mais rápida, com certeza ele não chegaria a vida adulta. Sabemos que na vida adulta ele não mexerá mais a parte de cima do corpo pois todo nosso corpo é feito de músculos, os que vemos e os que estão internamente e não vemos”, conclui Pâmela.

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